Calidad de Vida, Calidad Asistencial y Discapacidad Física. Proyecto DIS-QOL.
Lucas R1, Sastre-Garriga J2, Pagonabarraba J3, Galán I2, Campolongo A3
1Institut de l’Envelliment. UAB, 2H. Día Fundación Esclerosis Múltiple, 3 Unidad Trastornos del Movimiento, Neurología. Hospital de Sant Pau. Barcelona.

Palabras clave: Discapacidad intelectual, calidad de vida, calidad asistencial, actitudes; grupos focales.

Objetivos: El presente trabajo forma parte del Proyecto DIS-QOL (Quality of Care and Quality of Life for People with Intellectual and Physical Disabilities: Integrated Living, Social Inclusion and Service User Participation), del VI PM de la CE (2005-2008); consta de 9 workpackages (WP). Participan 18 países a escala mundial. El objetivo del Proyecto DIS-QOL es desarrollar 3 medidas (calidad de vida, calidad asistencial y actitudes hacia la discapacidad), que puedan ser utilizadas internacionalmente, en personas con discapacidad. .

Materiales y métodos: Sujetos: Personas con Enfermedad de Parkinson y Esclerosis Múltiple; familiares y profesionales. Centros: H. Día Fundación Esclerosis Múltiple y Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de Sant Pau. Barcelona. Metodología: Grupos Focales: 3-6 sujetos; se siguió un protocolo común. La estructura de áreas y facetas del WHOQOL-BREF sirvió de referencia para la CV (WHOQOL Group 1998a, 1998b; Lucas R. 1998). Se grabaron todos los grupos para su posterior trascripción y análisis. Al final de la sesión se recogió información sociodemográfica. Además, los pacientes proporcionaron información del estado de salud y del grado de discapacidad; y los profesionales de su experiencia con medidas de CV y CA . El estudio fue aprobado por el CEEAH de la UAB. Todos los participantes firmaron la hoja de consentimiento informado.

Resultados: Se realizaron 6 Grupos Focales. Participaron 27 sujetos: 9 pacientes con enfermedad de Parkinson y E. Múltiple, 8 cuidadores, 10 profesionales. Los 3 componentes más importantes de la CV: el 100% destacó las relaciones (familia, amistades); la autonomía, y los recursos económicos. Los 3 componentes más importantes de la CA: el 100% destacó una asistencia individualizada y continuada; información sobre la enfermedad y los recursos; integración de los recursos y acceso a los servicios de rehabilitación. De forma espontánea todos los grupos mencionaron todas las áreas y la mayoría de facetas del WHOQOL-BREF (Tabla 1). Además se mencionaron otras facetas específicas (Tabla 2). Se mencionaron la mayoría de áreas de otros cuestionarios específicos de CV; por ejemplo, del PDQ-39 (movilidad, AVD, bienestar emocional, estigma, apoyo social, funcionamiento cognitivo y malestar corporal, comunicación) y del MSQOL-54 (ansiedad, cognición, energía, dolor y funcionamiento social; la dimensión de satisfacción con la vida sexual no fue mencionada en todos los grupos). Los componentes del indicador de CA se recogen en la Tabla 3.

Conclusiones: La información recogida mediante Grupos Focales confirmó los componentes de CV del WHOQOL y de otros cuestionarios específicos de CV para pacientes con enfermedad de Parkinson y Esclerosis Múltiple. Además se mencionaron otros componentes nuevos. Con la información recogida en todos los países, se ha construido un un módulo especifico de CV para personas con discapacidad (independientemente del tipo de enfermedad), que se prevé será de utilidad tanto en estudios transversales como longitudinales; también permitirá comparar la CV de personas con discapacidad física en diferentes países. El indicador de CA permitirá comparar diferentes sistemas asistenciales en Europa (y otros países) y estudiar cómo éstos pueden impactar en la CV de las personas con discapacidad. La información existente sobre los componentes de CV en personas con discapacidad física (independientemente de la enfermedad) y de los componentes que debe incluir un indicador de CA ha sido escasamente estudiada mediante Grupos Focales como se contempla en el Proyecto DIS-QOL.