Calidad de vida en personas con demencia. Validación de escalas específicas
Lucas R1, Roqué M1, Rejas J2, Gil D3, González MJ3, Arrufat T4
1Institut de l'Envelliment. UAB. Barcelona. 2Health Outcomes Research. Unidad Médica. Pfizer, Madrid. 3HHSCJ. Martorell. 4UFISS. Fundació Pere Mata. Reus

Palabras clave: Discapacidad intelectual, calidad de vida, calidad asistencial, actitudes; grupos focales.

Objetivos: La evaluación de la calidad de vida (CV) en personas con demencia puede resultar compleja; pero esto no significa que sea irrelevante o que no se pueda medir. En la última década algunos autores han construido cuestionarios específicos de CV para esta población. Pocos de estos cuestionarios son auto-administrados. Esto es importante porque las puntuaciones de pacientes con demencia y de sus cuidadores concuerdan solo de forma moderada, indicando diferentes perspectivas en la CV del paciente. Ninguno de los cuestionarios ha sido validado al español.
Nuestro objetivo es validar dos de los cuestionarios existentes, el DEMQOL-28 y el DEMQOL-Proxy (31 ítems). Se solicitó permiso de traducción y validación a su autor. Los ítems se agrupan en cinco áreas: auto-cuidado y AVD; salud y bienestar; función cognitiva; relaciones sociales y auto-concepto. Proporcionan dos informes, de la persona con demencia y de su cuidador. Se han mostrado apropiados para personas con demencia leve-moderada. La versión en inglés presenta buenas propiedades psicométricas (fiabilidad, validez) (Smith et al., 2005; 2007).

Materiales y métodos: Sujetos. Pacientes con Deterioro Cognitivo Leve (DCL) y demencia, que vivían en su domicilio con un cuidador. Centros. H.H.S.C.J Martorell, Institut per a la Promoció Social i de la Salut, Mutuam, Psicoclínica Ntra. Sra. Mercè, UFISS-Fundació Pere Mata (de Reus y Tarragona) Medidas. Información sociodemográfica, tipo de demencia (DSM-IV), MMSE; estado de salud, comorbilidad, GDS-15, I. Barthel, WHOQOL-BREF, DEMQOL-28 y DEMQOL-Proxy. Administración: Todas los cuestionarios fueron pasados por un entrevistador (psicólogo/a de cada centro participante). Consentimiento. Todos los sujetos firmaron la hoja de consentimiento. El estudio fue aprobado por el CEAAH de la UAB.

Resultados: Participaron 102 sujetos, con una edad media de 79.2 (DS=7.0); el 66.3% eran mujeres. El 40.2% no tenían estudios pero sabían leer y escribir y 43.1% tenían estudios primarios. El 70.3% se consideraron sanos. La media de problemas crónicos de salud fue de 3.5 (DS=2.2). La Tabla 1 muestra información sobre el estado de salud y comorbilidad. Tipo de demencia: 16.0% DCL, 45.4% DSTA, 14.3% D.Vascular, 11.8% D.Mixta, 6.7% Otra y en el 5.9% no constaba. Evaluación psicométrica: la aceptabilidad de ambas escalas fue buena. La CV fue mejor (mayor puntuación) en los pacientes que se consideraban sanos en comparación con los que se consideraban enfermos (84,5 vs. 78.9, p=0.019). El resto de información sobre el DEMQOL-28 se muestra en la Tabla 2. Los resultados del DEMQOL-Proxy fueron similares (no se muestran). La correlación del DEMQOL-28 y DEMQOL-Proxy fue de 0.50. La DEMQOL-Proxy proporcionó estimaciones más altas de calidad de vida (92.3 vs 82.8; p<0.001).

Conclusiones: Estos resultados globales y preliminares confirman que las personas con demencia son capaces de proporcionar información sobre su calidad de vida. Ambos cuestionarios, el DEMQOL-28 y el DEMQOL-Proxy muestran en español buenas propiedades psicométricas (fiabilidad, validez). Las puntuaciones reportadas por los cuidadores (DEMQOL-Proxy), fueron más altas que las reportadas por los propios pacientes (DEMQOL-28). Los resultados son consistentes con los reportados por los autores (Smith et al.,2005; 2007)